هیدروسفالی یا تجمع مایع مغزی چیست؟

هیدروسفالی یا تجمع مایع مغزی به بیماری گفته میشود که بر اثر یک عارضه یا اختلال مایع مغزی امکان خروج از مغز را ندارد و تجمع بیش از حد آن باعث هیدروسفالی میشود. 

مایع مغزی چیست؟ و اصلا چرا باید این مایع وارد مغز شود 

تمام اجزای بدن نیاز به مواد غذایی جهت تامین انرژی خود دارند. اغلب این تامین انرژی و سوخت رسانی توسط خون انجام میشود. کارکرد مغز کمی متفاوت است تامین مواد غذایی مورد نیاز مغز توسط مایع مغزی انجام میشود. همچنین این مایع مواد سمی و شیمیایی مضر را میگیرد و از مغز دور میکند.

چرا این مایع از مغز خارج نمی شود

دلایل مختلفی برای این موضوع وجود دارد در کودکان و نوزادان ممکن است به خاطر یک عارضه مادرزادی باشد و در بزرگسالان به خاطر یک تغییر در مغز مثلا وجود یک عارضه سلولی یا ضربه یا یک توده.

نشانه ها و عوارض هیدروسفالی یا تجمع مایع مغزی چیست

اول اینکه هرچیزی هیدروسفالی نیست دوم اینکه اگر هم بود اصلا نگران نباشید چون پدر من حدود یک سال پیش این مشکل رو داشت و خداروشکر این مشکل حل شد و من دوست دارم تجربه ام رو در اختیار شما دوست عزیزی که الان داری این مطالب رو میخونی بزارم تا امیدوار باشی و ترس رو از خودت دور کنی.

عدم تعادل در راه رفتن و نشستن 
عدم کنترل ادرار

این دو مهمترین نشانه های هیدروسفالی هستند. که با عکس های ام آر ای و به دستور پزشک بهتر تشخیص داده میشوند.

(نگران نباشید در ادامه دکترهای خوب، مراکز درمانی و تجارب بهتری رو در اختیارتون قرار میدم فقط الان با حوصله این متن رو ادامه بدید!)


آیا به محض رخ دادن هیدروسفالی باید عمل انجام شود؟‌ چقدر فرصت هست؟

اولین جواب این است که نه اینقدری بترسید که عجولانه عمل کنید و نه اینقدری بی تفاوت باشید که مشکلاتی بوجود بیاید. شاید پدر من حدود ۴ ماه در راه رفتن و تعادل مشکل داشت و خب ما اون اوایل نمیدونستیم و به اشتباه به دکتر اورتوپدی مراجعه کردیم و فیزیوتراپی رو شروع کردیم و بعد از حدود ۲ ماه دیگر دکتر تشخیص داد یعنی چیزی حدود ۶ تا ۸ ماه این مشکل وجود داشت و پدرم زندگی میکرد اما با سختی و در نهایت متوجه شدیم مشکل از جای دیگری است.

از تشخیص تا راه های درمانی و معرفی پزشکان و مراکز درمانی

به نظر من برای تشخیص باید به متخصص های جراحی مغز و اعصاب مراجعه کنید و من فکر میکنم همه آنها در ایران خوب هستند و اگر بگویم فلان دکتر شاید از فردا فکر کنید دیگر بقیه دکتر ها کارایی ندارند و حتما پیش فلان دکتر باید بروید اما به هرحال ما از مشورت های آقای دکتر محمدرضا خانی (فلکه سوم تهرانپارس) ، دکتر سید محمود طباطبایی (ساختمان پزشکان مهداد) و دکتر شهزادی (خیابان یوسف آباد) بهره مند شدیم. (ببخشید که چون ما در تهران بودیم فقط دکترهای تهران رو نوشتم وگرنه قطعا در سایر شهرها هم دکتر خوب وجود دارد.

به پدر من راه شنت مغزی رو پیشنهاد دادند،‌ تقریبا هر سه دکتر یک نظر رو داشتن و ما مطمئن شدیم که این راه بهترین راه است.

درمان را از طریق بیمارستان شهدای تجریش ادامه دادیم و پدر حدود یک هفته بستری بود، محیط بیمارستان کمی شلوغ و هتلینگ شاید کمی ضعیف به نظر برسد اما درمان مهم است که به نظر من خوب انجام شد. دکتری که عمل شنت را انجام داد دکتر جوانی بود که نامش رو به خاطر ندارم اما کار را به خوبی انجام داد.

شنت مغزی چیست؟

یکی از راه های خارج کردن مایع مغزی این است که یک وسیله خیلی نازک (شبیه لوله یا نی) درون مغز بیمار قرار میگیرد و مایع را از طریق یک لوله بسیار نازک که زیر پوست گلو و شکم قرار میگیرد خارج میکند و پشت معده تخلیه میکند. این مایع هیچ ضرری برای بیمار ندارد و پس از مدتی دفع میشود. 
لازم به ذکر هست که پس از عمل شما هیچ چیزی خارج از بدن مشاهده نمیکنید و این ابزارها به قدری ظریف و ریز هستند که اصلا متوجه اونها نمیشید.

چند روز پس از درمان، بیمار میتواند حرکت کند؟

چند روز؟ بهتر است بگوییم چند ساعت!!! من شاهد یکی از عجیب ترین صحنه های زندگیم بودم!‌ پدرم که قبل از عمل واقعا میتوانم بگویم دیگر نمیتوانست حرکت کند حتی نمیتوانست روی تخت بنشیند و تعادل خود را حفظ کند به فاصله چند ساعت پس از عمل و بهوش آمدن نشسته بود و داشت بلند بلند من را نصیحت میکرد و از تجاربش در زندگی میگفت!!!‌ خلاصه صدای سایر تخت ها درومد که پدرجان شب هست و میخواهیم بخوابیم!!! (اگر دوست داشتید در انتهای این متن یکی از این نصیحت های پدرم رو نوشتم و میتونید بخونید)

به فاصله ۴ یا ۵ روز پس از عمل جراحی پدر رو مرخص کردیم و در ابتدا با کمک واکر و عصا حرکت میکرد و پس از دو هفته هم عصا رو بیرون از خونه پرت کرد و گفت دیگه نمیخوامش!! (فراموش نکنید در حین خواندن این متن چند بار بگید ماشاالله!!!)


مهمترین مساله در حین مواجه شدن با بیماری و ادامه روند درمان:

فقط و فقط و فقط دو چیز 
۱- باور و یقین داشته باشیم که همه چیز دست خداست و اگر به صلاحمان باشد خوب میشویم ولو همه دکترها خدای نکرده جواب کرده باشند
۲- حفظ روحیه و داشتن آرامش (روحیه یعنی اول اینکه همه نزدیکان بیمار با باور و یقیین صحبت کنند که مثلا فردای عمل میخواهیم بریم فلان جا یا مثلا چند روز دیگه انشاالله قراره دسته جمعی بزنیم بیرون و ... و دوم اینکه خود بیمار هم باور داشته باشد همه چیز درست میشود و به زودی به جمع خانواده می پیوندد)

برخی تجارب کوتاه :

- بیمار رو خیلی از این دکتر به اون دکتر نبرید
- خودتان عکس های بیمار را داشته باشید و پیش چند دکتر بروید
- اگر روحیه بیمار پایین است نیازی نیست همه چیزهایی که از دکترها میشنوید رو صاف کف دست بیمار بزارید. به خدا من چیزهایی شنیدم که باورتون نمیشه!
- مدیریت کنید محیط منزل رو با روحیه نگه دارید گریه ها و بغض های خودتان را از بیمار مخفی کنید با نشاط باشید 
- باور کنید باور کنید باور کنید عمر دست خداست و هیچ کسی حق ندارد بگویید یقینا فلان بیمار تا کی زنده است. چطور؟ مگر میشود؟ بله من به شخصه به شما میگوییم که یکی از عزیزانمان قبل از عمل پدر به خانه ما آمد و به همسرش گفت که پدر ما خیلی بی حال به نظر میرسد و گویی خیلی در بین اینها نیست (و البته ما هم خیلی ناراحت شدیم از این حرف) و متاسفانه چندی بعد سکته و فوت کردن و پدرم بعد از عمل در مراسم خاک سپاری و ختم ایشان شرکت کردند (پدرم ۱۰ سال از ایشان مسن تر بود) پس اگر نا امید شدید بگویید اصلا از کجا معلوم خود ما تا فردا زنده باشیم؟! همه چیز دست خداست.
- هر چیزی دکترها گفتن هول نشوید و سریع بیمار را بستری نکنید گاهی بیزینس جای خودش را به خیلی چیزها میدهد.
- از دقایق و لحظه ها تا میتوانید استفاده کنید و شاد باشید ما نمیدانیم تا کی همه عزیزان در کنار ما هستن. شادی و دور هم بودن را به بهانه های مالی و وقتی به تعویق نیندازید.

در انتها امیدوارم که این متن به درد عزیزان و هموطنان من بخوره و این فرهنگ رو جا بندازیم که تجاربمون رو بنویسیم تا شاید سایرین استفاده کنند.

_____________________________________________________________________________________
نصیحت پدرم بعد از عمل!!! : ای پسرم!‌ بدان که خداوند تضمین کرده هر کسی به ازای هر نماز صبحی که در اول وقت بخواند یک آرزوی او را براورده کند و البته اگر انسان آرزویی کرد و عین آن براورده نشد بدان یا خداوند چیز دیگری و بهتری به او می دهد یا خطر و شری را از او دور میکند که خود انسان ممکن است متوجه نشود و یا در آخرت چیز بهتری به او عطا میکند.

التماس دعا برای پدر عزیزم جواد دیزَجیان.